Interfarma e SBGM lançam cartilha sobre genética para profissionais da Atenção Primária

A Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) e a SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) lançam esta semana a cartilha “Genética para Profissionais que atuam na Atenção Primária à Saúde no Brasil”. Parceria entre as duas entidades e com apoio da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), o documento é uma resposta à escassez de serviços especializados e de profissionais especialistas em Genética Médica no Brasil, geralmente concentrados nas regiões Sudeste e Sul do país.

A cartilha preenche essa lacuna visando o aumento da identificação e do diagnóstico de doenças genéticas raras na Atenção Primária à Saúde e promovendo o encaminhamento adequado para serviços especializados. Colabora com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com informações atualizadas e relevantes.

Segundo a médica Débora Gusmão Melo, uma das idealizadoras do trabalho, a cartilha foi realmente construída em uma lógica de sistema único de saúde. “Ela preserva a ideia da política das raras, com essa concepção primária de que a porta de entrada do SUS não somos nós, os médicos especialistas. A porta de entrada do SUS é o profissional que está na Atenção Primária à Saúde, seja o médico ou enfermeiro. Ele é o primeiro responsável por pelo menos suspeitar de que aquele paciente pode ter uma doença genética” disse durante o lançamento oficial no Congresso Brasileiro de Genética Médica e Genômica, em São Paulo, no dia 14 de agosto.

Eduardo Calderari, vice-presidente da Interfarma, afirmou que o trabalho agora será fazer a cartilha chegar efetivamente aos profissionais de saúde. “A ideia não é simplesmente ser um material educacional, mas ter uma maior abrangência. A intenção agora é trabalhar com entidades públicas, Ministério da Saúde e outras organizações para que isso chegue aos mais de 5 mil municípios”, salientou.

Antoine Daher, fundador e Presidente da Febrararas, chamou a atenção para a importância do trabalho. “Impossível em um país como o Brasil aceitar que a gente continua perdendo muitos pacientes. Para mudar essa realidade não apenas precisamos investir em dinheiro, investir em equipamento, investir em hospitais: precisamos investir em recursos humanos. É preciso fazer educação em saúde, educação em doenças raras e educação no futuro da medicina”, salientou durante o lançamento.

Para ser considerada rara, a doença deve afetar até 65 pessoas em 100.000, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam cerca de 6.000 a 8.000 doenças raras. As causas e origens das doenças raras ainda são desconhecidas, mas já se sabe que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária. No mundo, as doenças raras atingem entre 420 milhões a 560 milhões de pessoas. No Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade rara.