Por Daniella Longuinho, da Rádio Nacional A identificação precoce de uma doença rara pode mudar o curso de vida de um indivíduo. É por isso que o teste do pezinho, exame feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê nos primeiros dias de vida, é tão importante para o diagnóstico, entre outros, … Continued
Por Pedro Rafael Vilela, da Agência Brasil O governo federal lançou na última quinta-feira, 3 de março, a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em … Continued
A presidente-executiva da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, participou da mesa redonda “Pesquisa Clínica: Participação dos Pacientes e Familiares na Aprovação e Registro de Medicamentos”, durante a 6ª. Edição do evento “O cenário das doenças raras no Brasil”, realizado pela Casa Hunter. Hoje apenas 4% das doenças raras possuem tratamento. A pesquisa clínica aparece como uma … Continued
As diretorias de Relações Corporativas e Acesso da Interfarma se reuniram em 26.05 com a assessoria do Dep. Marcelo Aro (PP/MG), presidente da Frente Parlamentar Mista em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O objetivo foi apresentar a agenda da Câmara de Doenças Raras e os projetos de lei ligados ao tema que a … Continued
A Lei nº 14.154/2021, que altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, foi publicada na edição do Diário Oficial do … Continued
Legislação amplia número de doenças detectada pelo exame Por Agência Brasil Foi sancionada nessa quarta-feira (26) a Lei no. 14,154 que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, exame realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida. A iniciativa … Continued