Segunda live Interfarma/Estadão discute centros de atendimento para doenças raras
A próxima live sobre doenças raras, realizada pela Interfarma e o Estadão Blue Studio, acontece no dia 6 de abril, às 14 horas, e vai discutir os centros de atendimento para doenças raras.
A jornalista Rita Lisauskas conversará com Eliane Cortez, especialista em Planejamento e Gerenciamento da Assistência Farmacêutica; Dr. Roberto Giugliani, professor titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul; e Dalila Costa Siqueira, mãe do Vicente de 4 anos que tem MPS 6.
A primeira live da série aconteceu na quarta-feira, 30 de março. Com a presença de uma associação e pacientes, o debate foi sobre o percurso do paciente e familiares entre o diagnóstico e o tratamento.
Participaram do evento Antoine Daher, presidente da Febrararas e da Casa Hunter; Lívia Cezar Borges de Queiroz, mãe da Gabrielly, que nasceu com mucopolissacaridose tipo III; e Laissa Guerreiro, paciente com Atrofia Muscular Espinhal III, também conhecida como AME.
A discussão reforçou a necessidade de encurtar a jornada do paciente raro pelo sistema público de saúde para garantir assim tratamento e melhora na qualidade de vida. A peregrinação por médicos e centros de atendimento até o correto diagnóstico traz consequências negativas para a qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, além de sofrimento. A discussão reforçou a necessidade urgente de encurtar a jornada do paciente raro em busca de diagnóstico e tratamento.
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Próximos eventos
No dia 13 de abril, estará em discussão o financiamento público e, no dia 20, os novos medicamentos e tratamentos para doenças raras. Os eventos são realizados sempre às 14 horas e transmitidos pelo site e pelas redes sociais do Estadão.
A série de lives é uma iniciativa da Câmara de Doenças Raras, que tem por objetivo aumentar a consciência de gestores de saúde e Governos e trazer visibilidade sobre os principais pontos do atual cenário de doenças raras no Brasil. Toda a organização e liderança do evento está sendo realizada pela Interfarma diretamente, através dos integrantes da Câmara de Doenças Raras.
Quinze empresas associadas participaram da idealização desse projeto e as definições foram tomadas junto a Câmara de Raras.