Em reunião com a Deputada Carla Zambeli, vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizada no dia 5 de março, foram discutidos os desdobramentos do evento de Doenças Raras, realizado pela Interfarma e a Frente em 26 de fevereiro, para definir caminhos para melhorar o acesso e tratamento de pacientes com doenças raras.
Durante o encontro, discutiram-se a criação de um Grupo de Trabalho Interdisciplinar para discussões e implementação de políticas relacionadas a agenda de doenças raras; a promoção do uso de emendas parlamentares para causas relacionadas a essas doenças, incluindo construção de centros de referência; prazos da CONITEC e pactuação para os tratamentos das enfermidades raras; e orçamento específico para a área dentro do Ministério da Saúde.
Ficou definido que os desdobramentos das ações propostas sobre cada tema serão discutidos em reuniões periódicas com a Interfarma e a assessoria da deputada federal.