Realizada reunião com a Frente Parlamentar em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

As diretorias de Relações Corporativas e Acesso da Interfarma se reuniram em 26.05 com a assessoria do Dep. Marcelo Aro (PP/MG), presidente da Frente Parlamentar Mista em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O objetivo foi apresentar a agenda da Câmara de Doenças Raras e os projetos de lei ligados ao tema que a Associação acompanha.

Os assessores do deputado informaram que as principais ações desenvolvidas pelo gabinete se referem à intermediação de pedidos de incorporação de tecnologias na CONITEC com a SCTIE/MS, a partir de solicitações de pacientes e associações. Foi mencionado ainda o grupo de trabalho formado em 2020 entre parlamentares, SCTIE e associações de pacientes para discutir desafios na área das doenças raras, o qual ainda não foi retomado em 2021. Tanto a Frente Parlamentar de Doenças Raras quanto a Frente Parlamentar Mista em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras participam desse grupo.

A Interfarma apresentou seu posicionamento acerca do PL 1.613/2021, que dispõe sobre os processos de incorporação de tecnologias ao SUS e sobre a utilização, pelo SUS, de medicamentos off-label. Foi levantada a preocupação da entidade com o impacto negativo que esse PL pode causar à incorporação de terapias para doenças raras e compartilhada uma sugestão de alteração ao texto, conforme acordado com as empresas. Apesar de o Dep. Marcelo Aro não ser membro da CSSF, foi sugerido que o tema seja levado a outro membro da frente, que seja também membro da comissão.

A Interfarma ainda se colocou à disposição para discutir esse e outros temas da agenda de saúde com o Deputado e a Frente.