Presidente da Interfarma defende aprovação do PL de Pesquisa Clínica em live sobre doenças raras no Estadão
Com a participação da presidente da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, foi realizada no dia 20 de abril, a última live da série de 4 encontros sobre doenças raras com o Estadão Blue Studio. Os avanços para pacientes raros e o incentivo a pesquisas para novos tratamentos foram o tema discutido.
A presidente da Interfarma defendeu o aumento de pesquisas clínicas para novos tratamentos em doenças raras, destacando o papel de protagonista que o Brasil pode ter nessa área, caso aprove o Projeto de Lei 7082/2017.
“Os estudos clínicos são importantes para o Brasil, que está em 20o. Lugar no ranking de pesquisa clínica no mundo. O país tem características populacionais importantes para atrair mais estudos. Em 2017, a senadora Ana Amélia apresentou o projeto de lei 7082, que trata exclusivamente de Pesquisa Clínica. Esse projeto envolveu todas as partes interessadas durante todos esses anos e tem consenso no Congresso Nacional. Temos batalhado para sua aprovação. Ele é fundamental para colaborar na atração de investimento em pesquisa clínica no Brasil para doenças raras”, afirmou.
Outro ponto levantado pela Elizabeth foi sobre a incorporação dos medicamentos para doenças raras nos sistemas de saúde brasileiros. “Uma dificuldade imensa no caso das doenças raras é a incorporação. Ela se utiliza de custo-efetividade e na busca de um comparador com algum medicamento já utilizado no sistema de saúde. Mas tudo o que está em torno de um paciente de doença rara deve ser entendido como marco regulatório em um universo especial, porque os comparadores usados em relação as outras terapias são incompatíveis para as doenças raras”, defendeu.
Além de Elizabeth, a jornalista Rita Lisauskas conversou com o deputado federal Lucas Redecker, a chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, Ida Schwartz, e o presidente do Sindusfarma, Nelson Mussolini.
Para assistir ao vídeo completo, clique aqui.
A série de lives foi uma iniciativa da Câmara de Doenças Raras, com o objetivo de aumentar a consciência de gestores de saúde e Governos e trazer visibilidade sobre os principais pontos do atual cenário de doenças raras no Brasil. Toda a organização e liderança do evento foi realizada pela Interfarma diretamente, através dos integrantes da Câmara de Doenças Raras.
Quinze empresas associadas participaram da idealização desse projeto e as definições foram tomadas junto a Câmara de Raras.
Todas as lives da série estão disponíveis aqui.