Pesquisas e avanços para doenças raras são tema de última live Interfarma/Estadão
Os avanços para pacientes com doenças raras e o incentivo a pesquisas para novos tratamentos são o tema da próxima live sobre doenças raras, realizada pela Interfarma e o Estadão Blue Studio, no dia 20 de abril, às 14 horas. A jornalista Rita Lisauskas conversa com o deputado federal Lucas Redecker, a chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, Ida Schwartz, e os presidentes da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, e do Sindusfarma, Nelson Mussolini.
A terceira live da série, Financiamento público para doenças raras e as políticas públicas que proporcionam acesso a tratamentos e medicamentos’, aconteceu no dia 13 de abril. O pesquisador da área de Sistemas e Políticas de Saúde Internacional e diretor Global na área de consultoria em Value & Access na IQVIA nos Estados Unidos, André Ballalai, destacou que, mesmo com os avanços trazidos pela Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu no país a Política Nacional de Doenças Raras, os pacientes raros ainda não têm acesso a um diagnóstico precoce e aos novos tratamentos rapidamente.
Ballalai defendeu que é preciso ter um programa específico no Ministério da Saúde para que a Política Nacional de Doenças Raras seja efetiva e planejada, como acontece com o Programa Nacional de DST/Aids ou o Programa Nacional de Imunizações (PNI). Assim as doenças raras teriam um orçamento próprio, o que poderia agilizar a incorporação de novas tecnologias capazes de melhorar a qualidade de vida dos pacientes raros.
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A série de lives é uma iniciativa da Câmara de Doenças Raras, que tem por objetivo aumentar a consciência de gestores de saúde e Governos e trazer visibilidade sobre os principais pontos do atual cenário de doenças raras no Brasil. Toda a organização e liderança do evento está sendo realizada pela Interfarma diretamente, através dos integrantes da Câmara de Doenças Raras.
Quinze empresas associadas participaram da idealização desse projeto e as definições foram tomadas junto a Câmara de Raras.
Todas as lives da série estão disponíveis aqui.