Live em parceria com o Estadão discute jornada do paciente brasileiro com doença rara

A jornada do paciente com doença rara é o tema da primeira live promovida pela Interfarma em parceria com o Estadão Blue Studio, do jornal O Estado de S.Paulo. O evento acontece na próxima quarta-feira, 30 de março, às 14 horas. 

O objetivo é discutir o percurso do paciente e familiares entre o diagnóstico e o tratamento. Os convidados da live são Antoine Daher, presidente da Febrararas e da Casa Hunter; Lívia Cezar Borges de Queiroz, mãe da Gabriela, que nasceu com mucopolissacaridose tipo III; e Laissa Guerreiro, paciente com Atrofia Muscular Espinhal III, também conhecida como AME. 

A live será transmitida pelas redes sociais e pelo site do Estadão.  

Além desse encontro, estão previstos mais três, nos dias 06.04 – Os centros de atendimento dos pacientes com doenças raras; 13.04 – Financiamento público para doenças raras; e 20.04 – Novos medicamentos e tratamentos para pacientes com doenças raras. 

O objetivo dessa série sobre doenças raras é dar visibilidade ao tema e mostrar quais são os desafios enfrentados pelos pacientes brasileiros em busca de diagnóstico e tratamento. Dezesseis empresas associadas participaram da idealização desse projeto e as definições foram tomadas junto a Câmara de Raras.