O presidente da Interfarma, Eduardo Calderari, e o gerente de Acesso e Assuntos Econômicos, Richard Moralez, visitaram o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter, organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.
Calderari e Moralez se reuniram com Rodrigo Sampaio de Azambuja, superintende Geral da Casa dos Raros, e o Dr. Roberto Giuliani, cofundador da Casa dos Raros e médico do Serviço de Genética Médica do HCPA. Com essa visita, a Interfama fortalece seu propósito associativo de trabalhar para a construção de políticas públicas atuais e que permeiem os desafios das doenças raras.
Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros surgiu a partir da necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas. A Casa dos Raros de Porto Alegre é um projeto piloto de um plano de abrir, nos próximos anos, diversos centros com o mesmo propósito em todas as regiões do Brasil.
Parabéns para a Interfarma pela preocupação com pessoas portadoras de doenças raras.