Interfarma participa de evento para celebrar Dia Mundial das Doenças Raras

Interfarma participa de evento para celebrar Dia Mundial das Doenças Raras

Com informações da Agência Câmara de Notícias

O presidente-executivo da Interfarma, Renato Porto, defendeu a importância de o Brasil realizar o diagnóstico de doenças raras o mais cedo possível em sessão solene da Câmara dos Deputados em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, nesta quarta-feira, 28.

Foto: Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados

“Temos a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS e o Programa de Triagem Neonatal no país. Precisamos fazer que de fato estes programas sejam executados e resultem em diagnósticos e tratamentos precoces, o que pode ser decisivo na cura de algumas enfermidades raras e na melhora da qualidade de vida dos pacientes”, afirmou Porto.  

O evento contou ainda com o relançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado regularmente no último dia do mês de fevereiro. Em anos bissextos, é comemorado em 29 de fevereiro. 

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As doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) cita ainda a diversidade dos sinais e sintomas, que variam caso a caso, pessoa a pessoa. 

O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), destacou que cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, das quais 13 milhões no Brasil, são afetadas por doenças raras, 80% delas de origem genética. 

“Queremos que a política de atenção à saúde das pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível”, afirmou Diego Garcia. Para ele, a sessão solene mostrou a disposição suprapartidária na Câmara em favor de mudanças. 

Pontos críticos

Em vídeo institucional, a frente parlamentar listou pontos críticos atualmente: faltam médicos especialistas para detectar precocemente as doenças raras, faltam medicamentos e tratamentos acessíveis aos pacientes. 

A frente parlamentar calcula que há, no Brasil, 407 geneticistas, o que corresponde a 0,08% de todos os médicos do País. No Amapá, em Roraima e em Tocantins, por exemplo, não há nenhum médico com especialização em genética. 

Teste do pezinho

Vários parlamentares defenderam mais campanhas para esclarecimento sobre o teste do pezinho, para os diagnósticos precoces em recém-nascidos. Segundo Diego Garcia, três a cada dez brasileiros nunca ouviram falar de doenças raras. 

Para a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga, o teste do pezinho ampliado merece reforço. “Todos os dias morrem crianças com essa doença, mas temos tratamento para ofertar, então isso é inadmissível”, criticou.

No Brasil, a Lei 13.693/18 instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado também no último dia de fevereiro. E a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras acontece anualmente na última de fevereiro. 

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