O site Metrópoles publicou duas reportagens sobre doenças raras: uma sobre os estabelecimentos de cuidado especializado credenciados pelo Ministério da Saúde e outra sobre financiamento. O vice-presidente da Interfarma, Eduardo Calderari, foi uma das fontes ouvidas.
Para Calderari, a quantidade de centros é um gargalo “absurdo” e tem como causas a falta de financiamento por parte do Estado e de investimento na formação de médicos especialistas. A falta de ações efetivas por parte do governo para reverter o quadro também é apontada como um agravante. “A Interfarma, as associações de pacientes, a sociedade médica, todos esses agentes atuam pressionando, mas não vejo ações efetivas”, afirma.
E acrescenta “precisa de dinheiro, profissional treinado, equipamento. Há boas intenções em criar leis, mas, na hora da implementação, tudo falta. Devemos, enquanto sociedade, cobrar e acompanhar, pressionando para que a lei seja aplicada em sua totalidade”, diz Calderari.
O custo de um tratamento para doenças raras é alto por envolver medicamentos complexos e acompanhamento de equipe multidisciplinar constante. Segundo a reportagem, gira em torno de R$ 1 milhão de reais por ano por paciente. Calderari defende a criação de orçamento destinado apenas para as doenças raras, diferentemente do que acontece hoje.
“Um grupo especializado – que acompanhe tudo o que acontece com os médicos, diagnósticos e tratamento – tem muito mais legitimidade para entender o quanto de recurso é necessário. O mesmo grupo teria um olhar muito mais preparado para ver as tecnologias que estão surgindo para auxiliar a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) nas decisões sobre incorporação, ou não”, explica.
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Doenças raras: Brasil tem 17 clínicas e 13 milhões de pacientes