Interfarma e Febrararas defendem criação de Coordenação-Geral de Doenças Raras no MS

A Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizou o webinar “Avanços e Desafios da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”, que destacou o estudo lançado no início do mês pela associação sobre a Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS. O evento teve a participação de parlamentares, da Febrararas e da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica. 

Ao final do webinar, a presidente da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, apresentou a carta de compromisso assinada pela associação e pela Febrararas, onde é recomendada a Criação de uma Coordenação-Geral de Doenças Raras na estrutura do Ministério da Saúde para colaborar no cuidado integral aos pacientes com doenças raras. 

Nesse documento (clique aqui para ler), as entidades se comprometem a promover esforços para endereçar propostas sobre os principais desafios para a melhoria do sistema de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS e solicitam ainda do Ministério da Saúde ações integradas e coordenadas para garantir acesso a diagnóstico e tratamentos. 

O webinar foi moderado por Eduardo Calderari, diretor executivo da Interfarma, e teve a participação de Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma), Antoine Daher (presidente da Febrararas), Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma), Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) e a deputada federal Carla Zambelli, vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras. 

O webinar está disponível no canal da Interfarma no YouTube. Clique aqui para assistir.