INTERFARMA acompanha eventos sobre Doenças Raras para a construção de propostas
Comunicação INTERFARMA
Com o objetivo de participar de discussões para a construção propostas e ações para melhorar o cenário das Doenças Raras no Brasil, buscar efetividade na implementação da Portaria 199/14 e dar visibilidade para esta agenda, a INTERFARMA, além de acompanhar a temática por meio da Câmara de Doenças Raras, esteve presente em eventos relacionados ao tema ao longo desta semana.
Nos momentos de discussão especialistas apontaram desafios e oportunidades para a agenda de Doenças Raras no País. Dentre eles:
Desafios:
• Diagnóstico para encaminhamento aos serviços de referência (incluindo os testes genéticos e a expansão da triagem neonatal);
• Ausência de equipes multidisciplinares capacitadas para o tratamento de doenças raras;
• Número reduzido de serviços de referência credenciados. Os já existentes apresentam desafios de produção e capacidade;
• Dificuldade na identificação do número exato de pacientes para as distintas doenças, o que dificulta formulação de políticas públicas especificas;
• Demora da aprovação e revisão de Protocolos Clínicos (PCDTs);
• Acesso aos medicamentos e terapias: pela dificuldade na incorporação (análise de custo efetividade vs. impacto orçamentário; além de aspectos relacionados a transparência do processo) ou pela lentidão na dispensação dos medicamentos já incorporados;
• Implementação da Política Nacional de Doenças Raras.
Oportunidades:
• Momento positivo de muita mobilização no Congresso e Executivo para endereçar os desafios do tema, contando inclusive com a influência da Primeira-Dama do País;
• Terapias avançadas já desenvolvidas para algumas das patologias (terapia gênica, por exemplo);
• Regiões com triagem neonatal ampliados;
• Comprometimento da ANVISA para a celeridade na aprovação e dossiês de pesquisa e registro, além da publicação da RDC 378/2020 que define premissas para avaliação de terapia gênica;
• Novos modelos de contrato e financiamento, baseados em Dados de Vida Real, com alguns modelos em fase piloto no SUS, o que tem possibilitado um maior canal de diálogo do governo com a indústria farmacêutica;
• Maior presença e engajamento das associações de pacientes nos processos de tomada de decisão no desenvolvimento de políticas e incorporação de terapias.
A INTERFARMA esteve presente nos seguintes eventos:
• 05/03 – 5a Edição: Cenário de Doenças Raras no Brasil, organizado pela Casa Hunter, com apoio de associadas à Interfarma;
• 04/03 – Sessão Solene no Senado, liderada pela Senadora Mara Gabrilli (PSDB);
• 03/03 – Seminário Doenças Raras, realizado pela Folha de São Paulo, com apoio de Sanofi e Pfizer;
• 02/03 – A Blueprint For Success Brazil Summit, Realizado pela Folha de São Paulo e Takeda.
NA PRÓXIMA SEMANA
INTERFARMA APOIA EVENTO DA FRENTE PARLAMENTAR DE DOENÇAS RARAS
Na terça-feira da próxima semana, dia 10, o presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, o Deputado Federal Diego Garcia (Pode/PR), com o apoio da INTERFARMA, realizará encontro com autoridades do Legislativo e Executivo, médicos, indústria farmacêutica e associações de pacientes para discutir a agenda de Doenças Raras do País e debater os resultados obtidos em 2019, após um ano de atuação da Frente Parlamentar. O evento é gratuito e aberto ao público.
PROGRAMA
10h – 10h20 | Boas-vindas
Painel de Discussão: Agenda e Gestão Pública em Doenças Raras
10h20 – 10h35 | Deputado Federal Diego Garcia
10h35 – 10h50 | Dra. Romina Soledad, médica geneticista
10h50 – 11h05 | Denizar Vianna | Secretário da SCTIE/MS
Pronunciamentos
11h05 – 11h30 | Pronunciamentos de parlamentares, pacientes e associações
11h30 – 11h40 | Elizabeth de Carvalhaes | Presidente Executiva da INTERFARMA
Encerramento
11h40 – 12h | Lucas Fernandes, atleta de Power Soccer e portador de Artrogripose Múltipla Congênita
Doenças Raras: estratégias para 2020
Data: 10/03/2020 (terça-feira)
Horário: das 10h às 12h
Local: Salão Nobre | Câmara dos Deputados
