Financiamento público para doenças raras será tema da 3a. Live Interfarma/Estadão
A próxima live sobre doenças raras, realizada pela Interfarma e o Estadão Blue Studio, acontece no dia 13 de abril, às 14 horas, e vai discutir o financiamento público para doenças raras. A jornalista Rita Lisauskas conversará com os deputados federais (a confirmar) Marina Santos e Dagoberto Nogueira e André Ballalai, pesquisador em políticas de saúde e diretor global de acesso na IQVIA em Nova York.
A segunda live da série aconteceu na quarta-feira, 6 de abril. O debate foi sobre ‘Os centros de atendimento dos pacientes com doenças raras. A necessidade de especialização dos agentes de saúde’. Participaram da live Eliane Cortez, Consultora em Planejamento e Gestão da Assistência Farmacêutica; Roberto Giugliani, Professor Titular da UFRGS, Médico Geneticista do HCPA, Head de Doenças Raras da DASA e Cofundador da Casa dos Raros; e Dalila Costa Siqueira, mãe do Vicente Costa Paulino de 4 anos e 3 meses de idade, criança com mucopolissacaridose 6.
A discussão mostrou que a má distribuição dos centros de atendimento e a falta de profissionais de saúde especializados em doenças raras impactam negativamente no diagnóstico precoce e no tratamento dos pacientes. Isso faz com que as famílias precisem até mesmo viajar por horas para conseguir que o paciente seja tratado. A discussão reforçou a necessidade urgente de encurtar a jornada do paciente raro, com uma melhor distribuição dos centros de atendimento e a formação em doenças raras dos profissionais de saúde, principalmente na atenção básica, a porta de entrada do SUS.
Para assistir ao vídeo completo, clique aqui.
Próximo evento
No dia 20, às 14 horas, acontece a última live da série de quatro sobre doenças raras. Os novos medicamentos e tratamentos para doenças raras estarão em discussão. O evento será transmitido pelo site e pelas redes sociais do Estadão. Para assistir aos eventos anteriores, clique aqui.
A série de lives é uma iniciativa da Câmara de Doenças Raras, que tem por objetivo aumentar a consciência de gestores de saúde e Governos e trazer visibilidade sobre os principais pontos do atual cenário de doenças raras no Brasil. Toda a organização e liderança do evento está sendo realizada pela Interfarma diretamente, através dos integrantes da Câmara de Doenças Raras.
Quinze empresas associadas participaram da idealização desse projeto e as definições foram tomadas junto a Câmara de Raras.