Na última quinta-feira, dia 30 de janeiro, o Ministro Saúde, Alexandre Padilha, em suas últimas ações como Ministro, assinou a Portaria referente à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em uma sessão solene realizada na Biblioteca Mário de Andrade, em São Paulo.
Estavam presentes à mesa junto ao Ministro, o Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE), Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, Luis Eduardo Fogolin Passos, o Secretário da Saúde do Município de São Paulo, José de Filippi Junior, o diretor da Biblioteca Mario de Andrade, Sr. Luiz Armando Bagolin.
Participaram também do evento o diretor-presidente da ANVISA, Dirceu Barbano e o diretor da Agência Jaime Oliveira, além do grupo de trabalho do Ministério da Saúde que foi responsável pela elaboração do texto da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Segundo o Ministro Padilha, “a política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como a dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com esta questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”.